Derfor ingen indlæg i går…

Som du sikkert bemærkede i går, kom der ingen indlæg fra mig af og det var ikke fordi at, jeg ikke havde lavet et. Men fordi, at jeg ikke syntes det passede ind på bloggen alligevel.

Jeg kikker altid på min tekst og tænker – kan dette såre nogen – kan nogen blive ked af mit indlæg og er det for negativt….
I går var det en tand for negativt og selv om  jeg havde arbejdet længe på det og syntes nu, kom det rigtige budskab frem – var det alligevel for negativt til et indlæg og det skal bloggen ikke omhandle – den skal opløfte og være positiv og sprede glæde ♥ og fortælle om  mit liv med forhindringer og udfordringer…

♦ Udfordring i mit nye job ♦

I denne uge har jeg haft til opgave at, lave to forskellige hændelsesforløb eller oplevelser med sygehus væsenet. Mit “nye” konsulent job for Region Midtjylland har lavet en kongres i næste måned, hvor jeg deltage som et Patient/brugerpanel.

Vild spændende og her kom opgaverne ind, som jeg skulle lave. Den ene en positiv beskrivelse af en hændelse og den anden en kritisk / negativ hændelse, set fra mit synspunkt.

Det var en svær opgave, ikke så meget at fortælle dem, men at skrive det ned på papir og sætte ord på hændelserne i en kort beskrivelse. Har du nogen sinde prøvet at skrive et forløb ned og få sat skrevet ord på din oplevelse?

Det er virkelig en udfordring, men en super god øvelse for mig og en de opgaver, som jeg bliver udfordret i som patient/brugerkonsulent.

Jeg er så glad for min mulighed for at være med fra roden af på dette projekt, og jeg håber at om nogen år, at vi alle kan fornemme en forbedring i systemet med den patientansvarlige læge.

Jeg syntes at, de passer godt ind på bloggen og derfor skal du også have en mulighed for, at læse dem ….

---

Den Positiv historie 
Jeg skal til en af mine faste konsulationer og på dette tidspunkt, er det ved at gå op for mig, at mit liv aldrig bliver det sammen, som den dag jeg fik stillet diagnosen “kronisk” gigt patient og jeg var ødelagt over min krops reaktion, den voldsomme medicinering, sprøjterne og livet som en patient, oveni at skulle sige farvel til mit gamle liv, drømme og ønsker for fremtiden.

Denne læge/reumatolog, så mig og ikke et nummer i venteværelset, som man så pænt siger….

Han havde tid til mig, var utrolig forsigtig med injektionerne, som var nødvendige for nedsættelse af betændelsen og som jeg var skræmt overfor – da jeg er bange for nåle. Han spurgte ind til min hverdag, mine udfordringer i løbet af dagen, både smertemæssigt (den reumatologiske indsigt) , men også hvad mine ønsker og mål fremadrettet.

Han svaret på alle mine  spørgsmål og han forklare de ændringer der sker ved en kronisk sygdom, hvordan jeg kunne takle både det intime, arbejdsmæssigt, dagligdags – ja, al det praktiske ved den livsændring som både skete for mig og for mine omgivelser og tilbød at tage det hele med mine pårørende igen, såfremt jeg/vi ønskede det.

Han var definitionen af en nærværende som læge, som så mig som et menneske med et liv og hjalp mig tilbage til en hverdag, hvor jeg i dag kan vende livet til en mere positiv hverdag, med ønsket om nye drømme, samt at se at verden er ikke gået under, trods en kronisk lidelse.

Efterfølgende blev han min faste reumatolog, indtil han flyttede til nyt sygehus. 

---

En Kritisk historie

Mit første møde med en Reumatolog – Jeg er forholdsvis en ung pige i midten af 20´erne,  der kommer efter henvisning på reumatologisk afdeling med ledsmerter og hævelser i hænderne. Hvorefter jeg får af vide, at jeg er heldig og ligge i kasserne uden for de tunge gigtsygdomme. Reumatologen beskriver via en tegning, hvor de tungere gigtsygdomme ligger i forhold til det, som jeg kommer med.

Jeg har aldrig været på et gigtambulatorium før og vidste faktisk ikke ret meget om gigt sygdomme og da lægen forklare mig, at der ikke findes nogen specifikke kur mod gigten angrebene p.g.a variationen af sygdommen –  andet end muskelsmerte behandling (penodil/ibrufen) er behandlings metoden – methotrexat, som er en form for kemo…

Der var umiddelbart ingen kur for “vandrerne leddegigt/flyvegigt”, andet end at jeg skulle lære at leve med smerterne , og da jeg ikke lå i en af de tunge kasser, var dette den eneste behandling de kunne tilbyde mig.

Her jeg lukkede total ned og tænkte straks på kræft, og slet ikke på leddegigt.

Jeg bliv skræmt og bakker fuldstændig ud af den næste konsultations tid, hvilke resulteret i at, jeg røg ud af deres system, og desværre efter 5-6 år med op og ned ture, dukkede gigten eksplosivt frem igen og meget mere aggressiv og led-ødelæggende en før.

Efter 5 måneders ventetid fik jeg konstateret kronisk leddegigt, som kun blev være og være med årene, samt gjorde mig uarbejdsdygtig og i perioder sengeliggende og med hjælp til håndtering af dagligdagen. (dette var før biologisk medicin blev tildelt i Danmark, som jeg så heldig at modtage, da jeg endte på Århus Universitet i 2005)

Denne første konsulation var resultatet af en ødelæggende betændelse tilstand, som i dag er uhelbredelig – hvis gigten var stoppet i starten af sygdommen, kunne den have været noget mindre ødelæggende for mit liv og mindre kostbart for samfundet.

---

Disse små historier er bare 2 eksempler, på mine oplevelse med sygehuset og selv om der er mange flere, både fra mit eget liv, men også fra andres fortællinger. Blev det disse to, som står mest klart for mig og jeg forklare i en spørgerunde til kongressen.

Hvis jeg ikke har skrevet det før, så alle mine links fremhævet med den “røde” farve og linker direkte til forrige tekster eller til en hjemmeside, artikel eller andet information. 

Al imens jeg har siddet her og lavet min blog, har min dejlige mand lavet min ynglings morgen mad til mig ♥ Kan man andet en syntes, at lørdagen starter fantastisk!